Орфанные заболевания.. Болезнь Фабри .. Какие признаки, тактика лечения.. что мы знаем о этом?
Этим вопросам был посвящен Круглый стол, который был организован сегодня Общественной палатой Республики Бурятия, Советом общественных организаций по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзор и Межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими орфанными заболеваниями ( г Уфа).
Как отметила модератор круглого стола, заместитель председателя Общественной палаты Бурятии, член Общественной палаты РФ Светлана Хабаркова
Следует отметить, что Правительством Республики Бурятия, министерством здравоохранения при поддержке Народного Хурала ежегодно увеличивается финансирование на лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями.
Очень важен ранний скрининг, которым охвачены 99,8% новорожденные дети нашей республики.
ФКУ МСЭ отметили, что растет количество детей инвалидов с орфанными заболеваниями.
Министерство социальной защиты поделилось информацией по оказанию социальных услуг на дому.
Участники внесли предложение о необходимости создания службы «передышки» для родителей детей- инвалидов и расширения услуг социального такси, особенно для перевозки лежачих больных.
Очень важно дать хороший информационно- методический материал для педиатров по основным признакам орфанных заболеваний, своего рода шпаргалку врачу под рукой.
В целом участники Круглого стола отметили важность данной встречи, необходимость взаимодействия всех ветвей власти, общественников, пациентских организаций в решении текущих вопросов.
Назрело время создания пациентской региональной организации и нами будет создано отделение МО ОП « Дорога к жизни» .
Марковец И.В. предложил продолжить совместно с Общественной палатой проводить мониторинг исполнения нормативных документов и лекарственное обеспечение в республике.
А Михаил Кузнецов продолжает свой автопробег Уфа-Новосибирск-Улан-Удэ-Алма-Ата в поддержку редких орфанных заболеваний.
Зеленых светофоров , Михаил!
Этим вопросам был посвящен Круглый стол, который был организован сегодня Общественной палатой Республики Бурятия, Советом общественных организаций по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзор и Межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими орфанными заболеваниями ( г Уфа).
Как отметила модератор круглого стола, заместитель председателя Общественной палаты Бурятии, член Общественной палаты РФ Светлана Хабаркова
Следует отметить, что Правительством Республики Бурятия, министерством здравоохранения при поддержке Народного Хурала ежегодно увеличивается финансирование на лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями.
Очень важен ранний скрининг, которым охвачены 99,8% новорожденные дети нашей республики.
ФКУ МСЭ отметили, что растет количество детей инвалидов с орфанными заболеваниями.
Министерство социальной защиты поделилось информацией по оказанию социальных услуг на дому.
Участники внесли предложение о необходимости создания службы «передышки» для родителей детей- инвалидов и расширения услуг социального такси, особенно для перевозки лежачих больных.
Очень важно дать хороший информационно- методический материал для педиатров по основным признакам орфанных заболеваний, своего рода шпаргалку врачу под рукой.
В целом участники Круглого стола отметили важность данной встречи, необходимость взаимодействия всех ветвей власти, общественников, пациентских организаций в решении текущих вопросов.
Назрело время создания пациентской региональной организации и нами будет создано отделение МО ОП « Дорога к жизни» .
Марковец И.В. предложил продолжить совместно с Общественной палатой проводить мониторинг исполнения нормативных документов и лекарственное обеспечение в республике.
А Михаил Кузнецов продолжает свой автопробег Уфа-Новосибирск-Улан-Удэ-Алма-Ата в поддержку редких орфанных заболеваний.
Зеленых светофоров , Михаил!
2091